Il y a 25 ans, l’AFM-Téléthon créait, au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie pour que le muscle et ses maladies, si longtemps délaissés par la recherche et la médecine, disposent d’un pôle d’expertise et de référence pour les malades et les familles touchées par une maladie neuromusculaire. Depuis sa création en 2005, l’Association Institut de Myologie est régie par la loi du 1er juillet 1901 sur les associations. Ses membres fondateurs sont l’AFM-Téléthon et Généthon. L’ Association Institut de Myologie a pour mission de faciliter la coordination des activités du site, en partenariat avec cinq tutelles publiques : AP-HP, CEA, Inserm, Sorbonne Université (ex-Université Pierre et Marie Curie) et CNRS.
Avec ses 250 experts, son caractère multidisciplinaire et translationnel, l’Institut de Myologie est aujourd’hui ce pôle d’excellence, de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par les soins, le diagnostic, l’enseignement… Des compétences renforcées en 2021 avec l’arrivée notamment du Pr Fabrice Chrétien à la tête du Centre d’Evaluation et d’Exploration Neuromusculaire qui, pour plus d’efficacité, rassemble ainsi l’exploration et l’évaluation neuromusculaire, l’histopathologie et la Myobank, autant de plateformes transversales au service de la recherche mais également du diagnostic et des essais. Les essais qui sont aujourd’hui au cœur de notre Institut avec ses deux plateformes I-Motion Enfants et Adultes dont l’ambition est d’être à la pointe de l’innovation thérapeutique.
Depuis la création de notre Institut de Myologie, nous n’avons de cesse de nous battre pour que la myologie soit reconnue en tant que discipline médicale et scientifique à part entière. C’est la grande Ambition que nous portons avec notre projet de création d’une Fondation dédiée à la myologie. En effet, nous le savons aujourd’hui, le muscle est un enjeu majeur de santé publique. Au-delà des maladies neuromusculaires qui constituent le cœur de notre combat, le muscle vieillissant, le muscle blessé, les atteintes musculaires liées à des pathologies chroniques comme le diabète ou le cancer ou aux effets secondaires de leurs traitements parfois lourds sont autant de sujets qui concernent le plus grand nombre.
Avec notre future Fondation de Myologie, notre objectif est triple : universitariser la myologie, donner toute son ampleur à l’étude du muscle dans tous ses états et attirer les meilleures expertises internationales dans ce domaine. L’année 2021 a été marquée par le franchissement d’une étape cruciale dans la concrétisation de ce projet : l’identification d’un terrain pour la construction du bâtiment qui l’incarnera en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. D’autres étapes pour la structuration de notre Fondation suivront en 2022 et, dans ce domaine comme dans d’autres, nous ne lâchons rien ! Un immense merci à tous ceux - donateurs, partenaires… - qui nous soutiennent dans ce projet majeur."
Fabrice Chrétien, directeur du centre d'exploration et d'évaluation neuromusculaire de l'Institut de Myologie vous accompagne pour une visite exclusive de l'Institut de Myologie. Plongez au cœur d'un institut de référence pour la recherche sur le muscle dans tous ses états.
En savoir + sur le site : https://www.institut-myologie.org
Créé en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie regroupe 250 experts du Muscle et de ses pathologies. Ce centre d’expertise international coordonne, autour du malade, des activités d’évaluation, de diagnostic et de soins, de recherche fondamentale, de recherche appliquée, de recherche clinique et d’enseignement, en partenariat avec quatre institutions publiques : AP-HP, Inserm, Sorbonne Université et CEA.
UNE FUTURE FONDATION, AU SERVICE D’UNE DISCIPLINE MAJEURE : LA MYOLOGIE
En moins de 30 ans, la Myologie, science et médecine du Muscle, est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante. La multiplication des pistes de recherche et des avancées thérapeutiques a propulsé le Muscle au rang de modèle d’innovation pour la recherche scientifique et médicale. Son étude profite au plus grand nombre : le muscle malade mais aussi le muscle sain, le muscle blessé, le muscle sportif et le muscle vieillissant.
NOS PRINCIPALES MISSIONS
Depuis sa création en 2005, l’Association Institut de Myologie s’est engagée à partager en toute transparence avec ses parties prenantes les informations financières qui rendent compte de l’utilisation des fonds qui lui sont alloués. Elle publie l’intégralité de ses comptes annuels et du rapport du commissaire aux comptes au journal officiel des associations.
En 2021, grâce à votre générosité 779 671 € pour financer des projets de recherche et la future Fondation de Myologie.
2 % Financement de projets scientifiques et médicaux stratégiques et d’outils de recherche innovants
20 % Coordination stratégique du projet Fondation de Myologie (management de projet, études architecturales, juridiques, fiscales…)
61 % Fonds réservés pour le développement de projets et le bâtiment de la future Fondation
17 % Frais de communication et de collecte liés au développement
POURSUITE DES PROJETS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUES STRATÉGIQUES :
Projet sur le vieillissement musculaire et la sarcopénie : 6 400 €
Projet de recherche SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) : 5 300 €
Projet de recherche DM1 (Dystrophie Myotonique de type 1, maladie de Steinert) : 5 000 €
UTILISATION DES FONDS DÉDIÉS FINANCÉS PAR LES GRANDS DONATEURS POUR DEUX GRANDS PROJETS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUES :
Projet MyoMessage (comprendre la communication entre les cellules pour guérir er réparer le muscle) : 27 000 €
Projet AssistMyo (évaluation de dispositifs d’assistance pour les malades neuromusculaires) : 154 000 €
>>> Téléchargez le rapport annuel 2021, ici.
En savoir + sur le site : https://www.institut-myologie.org
Anne-Claire de Baecque, Responsable développement des ressources Sport et Myologie, et son équipe, vous accompagnent pour construire ensemble votre projet personnalisé de soutien au développement de la Myologie et à la reconnaissance du Muscle comme enjeu de santé publique.
N'hésitez pas à nous faire part de votre projet et de vos créneaux de disponibilité en utilisant le formulaire ci-dessous, afin d'obtenir avec la réponse la plus adaptée dans les meilleurs délais.