Il y a 25 ans, l’AFM-Téléthon créait, au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie pour que le muscle et ses maladies, si longtemps délaissés par la recherche et la médecine, disposent d’un pôle d’expertise et de référence pour les malades et les familles touchées par une maladie neuromusculaire. Depuis sa création en 2005, l’Association Institut de Myologie est régie par la loi du 1er juillet 1901 sur les associations. Ses membres fondateurs sont l’AFM-Téléthon et Généthon. L’ Association Institut de Myologie a pour mission de faciliter la coordination des activités du site, en partenariat avec cinq tutelles publiques : AP-HP, CEA, Inserm, Sorbonne Université (ex-Université Pierre et Marie Curie) et CNRS.
Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de AFM Téléthon, Genethon et Institut de Myologie présentait l'ambition portée par l'AFM-Téléthon, sur la grande scène du Bang à l'occasion de la 9e édition de BIG, organisé par BPI France, le plus grand rassemblement business d'Europe à l'Accor Arena de Paris.
"Parce qu'on avait la mort aux trousses, parce qu'on avait les talons dans le vide, on n'a pas eu d'autres choix que d'avancer, d'innover. Nous avons fait des choix disruptifs pour une association de malades et de parents de malades. Ce qui me rend le plus fière, c'est d'avoir permis des grandes percées dans des domaines dans lesquels beaucoup ne croyaient pas. Cela veut dire que nous avions une longueur d'avance que ce soit dans la génétique à grande échelle, dans la thérapie génique, que ce soit dans les maladies rares et même dans le domaine de l'industrialisation de la bioproduction. Ce qui me rend fière aussi c'est de représenter un modèle d'association entrepreneuriale comme il en existe très peu dans le monde, et pas en France. Ce qui me rend fière aussi, c'est que 36 ans plus tard, nous avons toujours la confiance de millions de français à l'occasion du #Téléthon. Mais ce qui me rend le plus fière, mais vraiment très très fière, c'est d'avoir sauvé la vie de milliers d'enfants qui hier étaient condamnés et qui grâce à des traitements nés dans les laboratoires du Téléthon, vivent. "
C'est animé par cette même ambition que nous portons aujourd'hui ce grand projet de fondation dédiée à la science du muscle.
Avec ses 250 experts, son caractère multidisciplinaire et translationnel, l’Institut de Myologie est aujourd’hui ce pôle d’excellence, de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par les soins, le diagnostic, l’enseignement… Des compétences renforcées en 2021 avec l’arrivée notamment du Pr Fabrice Chrétien à la tête du Centre d’Evaluation et d’Exploration Neuromusculaire qui, pour plus d’efficacité, rassemble ainsi l’exploration et l’évaluation neuromusculaire, l’histopathologie et la Myobank, autant de plateformes transversales au service de la recherche mais également du diagnostic et des essais. Les essais qui sont aujourd’hui au cœur de notre Institut avec ses deux plateformes I-Motion Enfants et Adultes dont l’ambition est d’être à la pointe de l’innovation thérapeutique.
Depuis la création de notre Institut de Myologie, nous n’avons de cesse de nous battre pour que la myologie soit reconnue en tant que discipline médicale et scientifique à part entière. C’est la grande Ambition que nous portons avec notre projet de création d’une Fondation dédiée à la myologie. En effet, nous le savons aujourd’hui, le muscle est un enjeu majeur de santé publique. Au-delà des maladies neuromusculaires qui constituent le cœur de notre combat, le muscle vieillissant, le muscle blessé, les atteintes musculaires liées à des pathologies chroniques comme le diabète ou le cancer ou aux effets secondaires de leurs traitements parfois lourds sont autant de sujets qui concernent le plus grand nombre.
Avec notre future Fondation de Myologie, notre objectif est triple : universitariser la myologie, donner toute son ampleur à l’étude du muscle dans tous ses états et attirer les meilleures expertises internationales dans ce domaine. L’année 2021 a été marquée par le franchissement d’une étape cruciale dans la concrétisation de ce projet : l’identification d’un terrain pour la construction du bâtiment qui l’incarnera en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. D’autres étapes pour la structuration de notre Fondation suivront en 2022 et, dans ce domaine comme dans d’autres, nous ne lâchons rien ! Un immense merci à tous ceux - donateurs, partenaires… - qui nous soutiennent dans ce projet majeur."
Fabrice Chrétien, directeur du centre d'exploration et d'évaluation neuromusculaire de l'Institut de Myologie vous accompagne pour une visite exclusive de l'Institut de Myologie. Plongez au cœur d'un institut de référence pour la recherche sur le muscle dans tous ses états.
En savoir + sur le site : https://www.institut-myologie.org
Créé en 1996 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie regroupe 250 experts du Muscle et de ses pathologies. Ce centre d’expertise international coordonne, autour du malade, des activités d’évaluation, de diagnostic et de soins, de recherche fondamentale, de recherche appliquée, de recherche clinique et d’enseignement, en partenariat avec quatre institutions publiques : AP-HP, Inserm, Sorbonne Université et CEA.
UNE FUTURE FONDATION, AU SERVICE D’UNE DISCIPLINE MAJEURE : LA MYOLOGIE
En moins de 30 ans, la Myologie, science et médecine du Muscle, est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante. La multiplication des pistes de recherche et des avancées thérapeutiques a propulsé le Muscle au rang de modèle d’innovation pour la recherche scientifique et médicale. Son étude profite au plus grand nombre : le muscle malade mais aussi le muscle sain, le muscle blessé, le muscle sportif et le muscle vieillissant.
NOS PRINCIPALES MISSIONS
Depuis sa création en 2005, l’Association Institut de Myologie s’est engagée à partager en toute transparence avec ses parties prenantes les informations financières qui rendent compte de l’utilisation des fonds qui lui sont alloués. Elle publie l’intégralité de ses comptes annuels et du rapport du commissaire aux comptes au journal officiel des associations.
2022, année particulièrement riche pour l’Association Institut de Myologie avec : la création d’une équipe pour accélérer notre transformation digitale, le renforcement de nos outils qualité, une croissance des activités et notamment des essais cliniques Adultes. Enfin, une étape majeure a été franchie dans le déploiement de notre ambition Fondation avec la signature de la promesse de vente pour l’acquisition d’un terrain et le choix de l’architecte de notre futur bâtiment.
Notre ambition est à la hauteur de l’enjeu de santé publique que nous portons dans la droite ligne de notre stratégie d’intérêt général et de nos missions.
Toute l'équipe de l'Association Institut de Myologie vous accompagne pour construire ensemble votre projet personnalisé de soutien au développement de la Myologie et à la reconnaissance du Muscle comme enjeu de santé publique.
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