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ENSEMBLE PRENONS EN MAINS LA CRÉATION DE LA FONDATION DE MYOLOGIE

DES ORIGINES DE NOTRE COMBAT A NOS PREMIERES VICTOIRES !

Dans les années 1990, il s'agissait alors de combattre la fatalité des maladies neuromusculaires. L'idée émergea de rassembler dans une même structure unique, dédiée à la Science et à la Médecine du Muscle, chercheurs, médecins, enseignants et malades.

Dès 1996 grâce à l'AFM-Téléthon, l'Institut de Myologie ouvre ses portes. Première victoire dans une longue série de combats pour mettre le Muscle au centre de nos défis ! 

Aujourd'hui il s'agit de faire un pas de plus et d'inventer la Fondation de Myologie avec les experts de cette discipline, avec les donateurs et avec les patients. Pour concentrer l'attention et les efforts autour du Muscle, organe trop souvent ignoré dans ses multiples dimensions. Parce que le Muscle, ce n'est pas seulement la force. C'est aussi l'infiniment petit des échanges intracellulaires, c'est la réserve d'énergie de notre corps en action comme au repos.

C'est pourquoi la Fondation de Myologie à pour vocation à élargir le spectre de son activité autour du Muscle dans tous ses états : sain, malade, sportif et vieillissant.

Parce que le Muscle, c'est la Vie ! Le Muscle devient un enjeu de santé publique, une question d'intérêt général qui nous concerne tous, bien portants ou malades, sportifs ou non.

LA PAROLE A NOTRE DIRECTEUR MEDICAL ET SCIENTIFIQUE 

La Fondation de Myologie doit prolonger et amplifier tout ce qui a été accompli avec l’Institut de Myologie depuis 20 ans, en fédérant divers pôles et services jusqu’ici dispersés sur plusieurs sites, mais aussi en créant de nouveaux outils, dotés de moyens accrus. 

Le but est de consacrer la Myologie comme discipline à part entière, centrée sur la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires, tout en élargissant son champ au muscle sportif, qui a beaucoup à nous apprendre sur le fonctionnement du muscle notamment au niveau cellulaire, et au muscle vieillissant pour apprendre comment vivre plus longtemps en bonne santé. 

Certains objectifs de la Fondation sont d’ores et déjà réalisés. La création récente d’un service hospitalo-universitaire de Myologie à part entière constitue une vraie reconnaissance de la discipline. Elle permet surtout une meilleure prise en charge des patients et une meilleure formation pratique des professionnels dans ce domaine. Nous avons aussi engagé la création d’une plateforme d’essais cliniques pour les adultes, sur le modèle de la consultation pour enfants initiée avec succès il y a quelques années. Il faut encore regrouper plusieurs équipes (RMN, histopathologie…) en un pôle unique d’évaluation et d’exploration en Myologie pour accroître la qualité et la quantité de données sur le Muscle, et créer un entrepôt de données pour rendre disponible l’information collectée en 20 années de recherche et l’ouvrir le plus largement à tous les chercheurs de la Fondation et d’organismes extérieurs.