DECOUVREZ LE PROJET DATAMYO ET LES ENJEUX DU NUMERIQUE POUR LA RECHERCHE
Vincent VARLET, Secrétaire général de l’Institut de Myologie, vous présentera personnellement le jeudi 18 novembre à 18h30, notre centre de recherche dédié à la Science du Muscle et son projet DataMyo qui place le numérique et l'intelligence artificielle au cœur des enjeux de développement de la recherche afin d'améliorer le diagnostic et l'émergence de nouveaux traitements. Il vous donnera également des nouvelles de notre Ambition Fondation de Myologie.
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#AmbitionFondationdeMyologie
Bibliothèque MYOLOGIE:
[VLM190] La compensation du mouvement
[VLM192] L'Institut de Myologie, une expertise pointue au bénéfice du malade
[VLM193] 2 questions aux médecins et chercheurs de l'Institut de Myologie
[VLM193] SMA et SLA en quête de traitement
[VLM197] Covid-19 : Bien-être mental
Presse :
DOSSIER_Réduire son impôt grâce à sa générosité_Nouvel Economiste_070521.pdf
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Après 7 semaines de confinement, le Dr. Vincent Varlet, secrétaire général de l'Institut de Myologie a tenu à vous adresser un message personnel :
"Malgré une anticipation précoce du confinement, des mois de travaux de recherche ont été malheureusement anéantis tant sur le plan qualitatif que sur le plan quantitatif (...) mais notre engagement et notre adaptation sont sans limite et nous nous préparons à la reprise de nos travaux pour les patients grâce à votre générosité !".
Interview d’Isabelle Coupa, Cadre de Santé du service Neuro-Myologie à l’Institut de Myologie.
Qui êtes-vous et quelle est votre mission ?
Je suis Isabelle Coupa, Cadre de Santé au sein du service Neuro-Myologie à l’Institut de Myologie. Titulaire d’un DU d’Infirmière, j’ai travaillé plusieurs années dans différents services de soins à l’hôpital (cancérologie pédiatrique, psychiatrie enfants et adultes, gériatrie…). Puis, j’ai décidé de passer le concours de Cadre de Santé. J’ai obtenu un Master 1 en Management des Systèmes de Santé en juillet 2010 et j’ai rejoint le service de Neuro-Myologie dirigé par le Pr Bertrand Fontaine depuis septembre 2019.
Comment se passe votre quotidien depuis le début de l’épidémie ? Quelle organisation avez-vous mise en place pour les consultations au sein du service de Neuro-Myologie pour faire face à la crise sanitaire ?
Dès le début de l’épidémie, nous avons mené une réflexion collective au sein du service Neuro-Myologie pour mettre en place une nouvelle organisation basée notamment sur les téléconsultations afin d’espacer les consultations des patients et nous permettre d’appliquer les mesures de distanciation sociales préconisées. Notre premier objectif a été de protéger les patients et notamment ceux à risque cardio-respiratoire. En ce qui concerne les activités de consultation, nous avons suivi à la lettre les recommandations de la cellule de crise de l’établissement et de l’AP-HP, à savoir, de déprogrammer au maximum les rdv patients sauf les cas urgents nécessitant des soins qui ne pouvaient attendre. Pour les activités d’Hôpital de jour, nous avons favorisé la venue des patients strictement nécessaires comme ceux qui étaient sous traitement par exemple, en concentrant les visites les lundis et mardis uniquement. A partir du 11 mai et du déconfinement progressif annoncé par le gouvernement, nous avons mené une nouvelle réflexion sur le circuit patient et leur prise en charge afin de continuer à respecter les mesures barrières et à les protéger au maximum. Nous avons continué à favoriser les téléconsultations, et commencé à reprogrammer progressivement les patients les plus urgents pour pouvoir leur assurer un suivi cardio-respiratoire et les recevoir en hôpital de jour les lundis et mardis. En recevant un maximum de 4 patients par jour, il nous a été possible de respecter les mesures de distanciation sociale et de permettre à nos patients d’être reçus en chambre individuelle parfaitement sécurisée sanitairement, et ainsi reprendre petit à petit l’activité du service en présentiel. Un protocole strict a été mis en place pour les patients qui viennent en consultation. Les praticiens doivent au préalable communiquer la liste des patients qu’ils souhaitent voir, qui sont des patients fragiles sur le plan somatique, dont l’état de santé se détériore et qui nécessitent une consultation plus poussée (ECG, bilan sanguin, électromyogramme… par exemple). A leur arrivée, les patients sont accueillis par un aide-soignant qui mesure leurs paramètres vitaux, leur fait remplir un questionnaire de santé pour identifier qu’ils ne soient pas “à risque”, et les conduit en salle d’attente en leur fournissant masque et gel hydroalcoolique en attendant qu’ils soient reçus par le médecin. Les médecins qui se succèdent sur l’ensemble de la semaine, reçoivent seulement 1 patient par heure car il faut prendre en compte le temps nécessaire et impératif de nettoyage et de désinfection entre chaque consultation selon les directives sanitaires et recommandations de l’hôpital (désinfection par bionettoyage de chaque box de consultation, des matériels, de l’ameublement et des surfaces et aération régulière des pièces).
Comment vivez-vous cette situation avec l’équipe soignante ?
Toute l’équipe s’est montrée parfaitement réactive, flexible et volontaire pour travailler en étroite collaboration, notamment avec les équipes sanitaires. A l’hôpital, nous sommes habitués à gérer des situations difficiles et à suivre des protocoles divers et variés, cela fait partie de notre métier de soignant ou d’encadrant. Je tiens à souligner aussi que nous n’avons eu aucune rupture de masques ou de solutions de gel hydroalcoolique sur le site de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Quelles éventuelles difficultés rencontrez-vous ? Quel est l’impact de cette situation sur vous et vos collègues ?
La difficulté se situe davantage au niveau des patients qui peuvent parfois avoir des craintes à venir se faire soigner, notamment lorsqu’ils sont très à risque respiratoire par exemple, car ils ont peur d’être contaminés en se déplaçant pour venir à l’hôpital. C’est à nous, les équipes soignantes, de les rassurer et de faire en sorte de leur faire comprendre le “bénéfice-risque” pour eux. Nous avons aussi à gérer la contrainte des patients venant de province pour qui les déplacements n’étaient plus possibles. Mais grâce au maillage sanitaire, nous avons pu rester en contact avec leur médecin traitant local ce qui nous permet de garder le lien à distance. Nous sommes également beaucoup aidés par l’équipe de psychologues du service, dirigée par le Pr Marcela Gargiulo, qui travaillent tous sans relâche pour écouter, rassurer et accompagner les patients et les préparer à leur consultation de suivi.
Quel message aimeriez-vous passer ?
Je voudrais surtout faire passer le message aux patients, que leur santé est notre priorité et que nous restons à leur écoute chaque jour : le service de Neuro-Myologie est ouvert et joignable du lundi au vendredi de 9h30 à 17h00, hors jours fériés. Nous avons toujours tout mis en place pour accueillir nos patients dans les meilleures conditions et dans le respect total des règles et contraintes sanitaires. Ils n’ont donc aucune inquiétude à avoir car notre attention à leur égard est encore plus soutenue dans le contexte épidémique actuel. Personnellement, je pense que cette crise a permis de resserrer des liens entre les équipes soignantes et médicales et les patients. Et j’ai bon espoir que cela change aussi un peu le regard de la société vis-à-vis des uns et des autres.
Interview du Pr Marcela Gargiulo, Psychologue et Responsable de l’équipe des psychologues dans le Service de Neuromyologie dirigé par le Pr Bertrand Fontaine.
Qui êtes-vous et quel est votre mission ?
Je suis psychologue clinicienne et travaille à l’Institut de Myologie depuis sa création en 1996. J’assure des activités de consultation, de recherche et d’enseignement autour des maladies neuromusculaires.
Comment se passe votre quotidien depuis le début de l’épidémie et quelle organisation avez-vous mise en place pour les consultations afin de faire face à la crise sanitaire de la Covid19 ?
Notre équipe de cinq psychologues*, en synergie avec les médecins de l’Institut de Myologie, a déployé de nouveaux dispositifs de consultation à distance. De nombreux patients nous ont spontanément sollicitées pendant cette période, d’autres nous ont été adressés par les médecins de la consultation en raison de leur état psychologique. Nous avons également poursuivi pendant toute la durée du confinement notre activité mensuelle de « groupe thérapeutique » ou « groupe de paroles » par visioconférences ZOOM. Nous avons aussi dû gérer des situations exceptionnelles, organiser des téléconsultations patient-psychologue-médecin, proposer l’intervention de plusieurs psychologues au sein d’une même famille pour un accompagnement individualisé, faire intervenir des psychiatres à domicile ou même contacter les urgences en situation de crise. Nous avons ainsi rassuré, accompagné ou réorienté les patients ou leur famille en fonction des situations, chacune si particulière. Ceci en lien avec les Services Régionaux, les Référents Parcours Santé, les psychologues et équipes médicales locales. Par ailleurs, toute notre équipe est impliquée dans la cellule d’aide psychologique Covid 19, mise en place par le service des affaires médicales de l’AFM-Téléthon. Nous sommes ainsi amenées à appeler des malades qui sollicitent une aide psychologique par l’intermédiaire des référents parcours santé ou du service mobilisation des familles de l’AFM-Téléthon. Tous les jours, nous recevons une liste de malades à appeler et chacune d’entre nous s’inscrit comme volontaire pour échanger avec telle ou telle famille. Les situations que nous rencontrons sont très diverses : l’isolement des patients par l’absence des auxiliaires de vie, la crainte de la contagion, la recrudescence des conflits familiaux préexistants à la crise sanitaire qui se trouvent accentués par le confinement… Mais, je tiens aussi à souligner que nous avons des retours positifs sur la solidarité familiale, celle des voisins et des amis qui passent un coup de fil ou se proposent de faire une course…. On voit aussi émerger un phénomène contre-intuitif : certains patients trouvent que le confinement les a mis sur le même pied d’égalité avec l’environnement familial. Cela leur donne l’impression que les autres peuvent mieux les comprendre toutes les limitations que la maladie neuromusculaire impose aux personnes dans leur quotidien. Par exemple, une patiente m’a dit : « Maintenant nous sommes tous égaux et ma famille et mes amis se rendent mieux compte de ce que je vis au quotidien ». Cela crée un nouveau regard sur eux-mêmes et leur maladie, une certaine forme d’empathie…
Comment vivez-vous cette situation ?
Je dirais que nous ne sommes pas tous égaux concernant le confinement. Les conditions de logement, la présence d’enfants à encadrer, le télescopage des espaces privés, professionnels, éducatifs… tout cela a nécessité des capacités d’adaptation importantes. Nous avons tous dû passer par une phase d’adaptation à notre nouveau cadre de vie pour progressivement trouver une forme de “normalité” dans ce que nous vivons. Le travail à distance peut faire éprouver à chacun une forme de sentiment de culpabilité de ne pas être parmi ceux qui, tous les jours, sont au contact avec les patients COVID et qui risquent la contamination pour eux et leurs proches. Pour autant, nous sommes tous acteurs de ce qui se joue et nous y avons chacun notre part de responsabilité. Mais on ne doit pas négliger malgré tout la part d’invisible dans ce que nous vivons aujourd’hui, c’est à dire nos affects : la souffrance, le plaisir, l’amertume, la colère, la déception, l’angoisse de l’échec, la peur, la culpabilité et la honte… Comme le dit si bien Christophe Desjours, un professeur de psychologie spécialiste du travail : « Travailler ce n’est pas seulement produire, cela exige en quelque sorte que l’on se transforme soi-même. C’est cela que nous impose l’expérience du COVID que nous sommes tous en train de vivre. »
Quelles éventuelles difficultés rencontrez-vous et quel est l’impact de cette situation sur vous et vos collègues ?
Le confinement peut conduire paradoxalement à un excès de travail. Je trouve que la difficulté majeure pour mes collègues et moi c’est la régulation de l’excès. En effet, la crise sanitaire a accéléré les demandes de suivi psychologiques et nous devons aussi faire face à de nouveaux enjeux : anxiété, angoisses, peur de la contagion, peur de manquer de suivi ou de traitement… La crise sanitaire est clairement un amplificateur de facteurs psychologiques préexistants (latents) chez de nombreux patients. Notre rôle en tant que psychologue est multi-focal. Nous devons rassurer et lever des craintes parfois irrationnelles, analyser pour dégager ce qui est réel de ce qui est fantasmé, et rationnaliser. Nous devons faire preuve d’adaptation en permanence et prendre en compte la spécificité de nos patients et pour certains les difficultés liées à l’isolement, à la grande dépendance à autrui. Certains de nos patients, parmi les personnes âgées dépendantes, se sont retrouvés encore plus seuls par peur d’être contaminés par leur auxiliaire de vie ou leur aide-soignante. Avec le problème de manque de masques en début de crise, cela a parfois même contribué à alimenter la peur des patients qui ne voulaient plus être visités. Avec la reprise progressive d’activité et la réouverture des consultations en présentiel, la peur de la contagion pourra persister chez de nombreux patients. Certains restent très préoccupés par la situation. Les informations véhiculées par les médias (nombre de morts, cas de réanimation…) ont eu un impact très fort et ont souvent accentué le niveau d’inquiétude des patients (troubles du sommeil, anxiété, idées noires…). Nous faisons un travail d’information très important et faisons le maximum pour les rassurer notamment sur leur sécurité lorsqu’ils reviendront en consultation à l’hôpital.
Quel message aimeriez-vous passer ?
Aux patients, je souhaite dire que toute l’équipe médicale et soignante du Service de Neuromyologie, avons toujours eu à cœur de les accompagner du mieux possible et leur suivi a toujours été notre priorité, même à distance. Aux équipes de médecins, je salue le travail remarquable qui a été fait avec les patients. Ils ont pu et su maintenir un suivi des patients de très grande qualité, même à distance. Et aujourd’hui, tout a été pensé et réfléchi pour accueillir les patients dans des conditions sanitaires très strictes afin de protéger leur santé. Leur bien-être est essentiel et prioritaire pour nous. Enfin, personnellement, je pense que nous allons tous devoir collectivement nous relever de cette expérience dont l’après-coup est encore incertain. Tout en vivant l’instant présent, il faut se préparer à l’avenir et à un changement profond de la société, du travail, des relations interpersonnelles. Et, comme dans d’autres expériences que notre humanité a traversées, je suis sûre que nous sortirons tous transformés par cette expérience. Albert Camus disait dans La Peste, « Les habitants, finalement n’oublieront jamais cette difficile épreuve qui les a confrontés à l’absurdité de leur existence et à la précarité de la condition humaine ».
*Equipe des cinq psychologues de l’Institut de Mylogie : Nathalie Angeard, Bettina Beaujard, Marcela Gargiulo, Ariane Herson, Sabrina Sayah
Interview du Pr Olivier Benveniste, Directeur de l’équipe 8 de recherche « Myopathies inflammatoires & thérapies innovantes ciblées » au sein du Centre de recherche en Myologie de l’institut, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier au sein du Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique (DMIIC) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Coordinateur du réseau national Myosites.
Qui êtes-vous, quelles sont vos missions et où travaillez-vous ?
Je suis Professeur en Médecine Interne et Immunologie Clinique au sein du Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique (DMIIC) de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière qui compte près de 100 lits. Je dirige le Département Médico Universitaire (DMU) 3iD (Immunologie, Inflammation, Infectiologie, Dermatologie) du groupe Hospitalo-Universitaire Sorbonne Université comprenant les hôpitaux de Tenon, St Antoine et la Pitié-Salpêtrière. Ce DMU est en première ligne sur le grand est parisien pour la prise en charge des patients infectés par le COVID-19. Dans ce DMU travaillent plus de 700 professionnels de santé. A la Pitié-Salpêtrière, le DMIIC est un acteur clé de l’aval des urgences du groupe hospitalier qui a aussi pour vocation la prise en charge des patients relevant de l’Immunologie Clinique, notamment maladies systémiques, maladies auto-immunes ou maladies auto-inflammatoires, aigues et chroniques. Le DMIIC englobe deux activités reconnues au niveau national et international pour leurs expertises : vascularités systémiques (Pr. Cacoub) et myopathies inflammatoires ou myosites (Pr. Benveniste). Au sein de l’équipe 8 de recherche Inserm « Myopathies inflammatoires & thérapies innovantes ciblées » que je dirige à l’Institut de Myologie, nous travaillons sur des études de médecine translationnelle ciblées sur l’immunologie du muscle. J’ai la chance de pouvoir contrôler toutes les étapes du processus de médecine translationnelle, depuis l’identification immédiate des patients identifiés en consultation ou en hospitalisation, la caractérisation fine de leur phénotype, la saisie de ces informations dans une base de données, l’échantillonnage dans une bio banque, les recherches fondamentales partant de cette bio banque, la définition des meilleurs critères de jugement pour les essais cliniques, les études physiopathologiques « du laboratoire au chevet du patient », le développement d’essais cliniques académiques et/ou industriels, comme par exemple, l’essai Rapami testant la molécule rapamycine (siromilus) contre le placebo dans le cas des myosites à inclusion.
Comment se passent vos journées dans ce contexte de crise ?
Depuis le début de la crise sanitaire actuelle, je suis mobilisé avec mes équipes sur plusieurs fronts et nous devons sans cesse nous organiser et repenser notre façon de travailler. Je fais partie de la cellule de crise de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière qui se réunit chaque jour, à 11h00 tous les matins pour gérer toutes les urgences COVID. Nous sommes un groupe d’une quinzaine de personnes représentant chaque spécialité de l’hôpital et faisons le point journalier sur la situation à l’hôpital pour organiser au mieux les flux de patients, les visites, l’accueil des détenus, les soins, la réanimation, les gardes… Côté Inserm, avec mon équipe de 12 personnes du Centre de recherche de l’Institut de Myologie, nous poursuivons nos travaux sur les myopathies inflammatoires. Nous avons lancé un appel à volontariat pour aider les équipes de la recherche clinique et comptabiliser chaque patient que l’on fait entrer en recherche COVID. Pour chaque patient inclus dans le protocole, nous devons enregistrer un formulaire CFR (Clinical Report Form). L’appel à volontariat a par ailleurs permis à certains membres d’équipes confinées de pouvoir se rendre utiles et d’apporter leurs compétences. Nous travaillons également avec d’autres unités sur un essai « CORIMMUNO » de plus de 2000 patients avec une méthodologie commune et testons des approches anti-inflammatoires, des antiviraux ou autres thérapies ciblées sur des patients COVID.
Comment vivez-vous cette situation, vous et votre équipe ?
La situation est grave et inédite. Au tout début de l’épidémie, nous n’avons pu éviter le sentiment de peur face à l’exposition au virus, à devoir pratiquer des gestes de réanimation en salle, … Puis, vient la phase « d’excitation » quand on est vraiment dans le « faire » et qu’on déploie toutes nos compétences réunies pour faire face et sauver nos patients dans un véritable élan de solidarité. Il est rare d’avoir aussi « carte blanche » en termes de moyens et, dans cet état de crise, où il faut agir et réagir vite, des essais thérapeutiques ont pu être mis en place très rapidement. Une difficulté majeure est de tenir sur la durée et de faire reculer les limites car on vit en permanence dans la peur de perdre des patients, d’avoir à prendre des décisions éthiques difficiles, dans l’angoisse de manquer de lits…
En quoi la recherche et les essais sont-ils importants dans ce contexte ?
Dans mon groupe de recherche, nous travaillons depuis plusieurs années sur les myosites à inclusion (myopathies inflammatoires). Nous avons mené il y a 3 ans, un essai pilote à l’Inserm, financé par l’AFM, pendant 1 an sur une quarantaine de patients âgés pour tester les effets de la rapamycine (immunosuppresseur) et mesurer l’évolution de l’état des patients traités versus une population similaire sous placebo. Les résultats ont été plus qu’encourageants.
Dans l’attente de la validation de cet essai et de sa publication, nous avons pris la décision de traiter et de suivre plus de 200 patients avec cette molécule qui pourrait certainement s’avérer intéressante pour le COVID.
Un protocole observationnel a donc été mis en place avec des patients atteints de maladies neuromusculaires et traités sous Rapamycine qui nous permettra de vérifier a posteriori si la molécule a eu un effet bénéfique protecteur sur ces patients face à l’épidémie de COVID.
Interview de Guillaume Bassez, Enseignant chercheur et Neurologue au service Neuro-Myologie de l’Institut de Myologie.
Quelles mesures ont été mises en place au niveau du service Neuro-Myologie pour faire face à la crise sanitaire du Covid19 ?
Notre service comprend dix médecins : neurologues, médecins de rééducation, psychologues et deux internes. Nous gérons habituellement 4200 consultations par an et plus de 1000 patients sont suivis en hôpital de jour. En cette période si particulière, le leitmotiv pour nous, soignants, est l’adaptation. Pour faire face à la situation d’urgence, nous avons ainsi complètement dû revoir notre organisation au service des patients neuromusculaires. Nous avons prioritairement mis en place une procédure de continuité des soins pour les patients à hauts risques cardiaques et respiratoires. En amont de l’hôpital de jour initialement prévu, les patients sont évalués en téléconsultation afin de hiérarchiser, à partir de critères précis, leur risque et leur sévérité. Pour les patients les plus à risque de décompensation, il a été maintenu un service de consultation dans nos locaux, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, les lundis et mardis matin. Un cardiologue et un pneumologue viennent renforcer notre équipe pour assurer la prise en charge des patients et leur dispenser les examens et évaluations nécessaires ne pouvant être réalisés à distance (exploration fonctionnelle respiratoire, électrocardiogramme et échographie cardiaque). Des procédures strictes d’hygiène et de prévention ont bien entendu été mises en place pour garantir la protection des patients et du personnel soignant.
Comment se passent les consultations actuellement ?
Face à l’épidémie, nous avons démarré le nouveau processus de téléconsultation au plus vite, dès la 1ère semaine de confinement, d’où cette réorganisation adaptée des consultations au service de nos patients. Comme indiqué précédemment, nous avons prioritairement porté notre attention sur les patients à hauts risques cardiaques et respiratoires. Pour les autres malades neuromusculaires, les consultations de suivi en présentiel ont été reprogrammées afin d’éviter toute contamination éventuelle mais ils bénéficient tous du service de téléconsultation mis en place. Actuellement, nous suivons en moyenne plus de 100 patients en téléconsultation chaque semaine.
Comment vivez-vous cette situation, vous et votre équipe ?
Même si la situation est grave et implique une réadaptation profonde de notre fonctionnement et de notre prise en charge des patients souffrant de maladies neuromusculaires, l’Institut de Myologie fait preuve d’un engagement remarquable la mobilisation de toute l’équipe soignante, que ce soit au sein de nos services ou de l’APHP venue en renfort. Le déploiement ultra-rapide des téléconsultations démontre la réactivité et l’adaptabilité des équipes qui ont su revoir leur mode de fonctionnement du jour au lendemain pour continuer à soigner nos patients et à leur assurer une prise en charge adaptée à leur situation. Nous sommes également très positivement frappés par l’élan de générosité et de solidarité qui nous entoure. Nous recevons par exemple de nombreux dons de matériel ou de software d’évaluation pour nos patients qui sont offerts par nos fournisseurs ou prestataires de service. Nous les remercions infiniment pour leur geste commercial et leur contribution à l’effort collectif. Enfin, la forte mobilisation de nos moyens en période Covid-19 sur des actions distantes ne doit pas nous faire oublier des soins et examens hospitaliers indispensables aux malades neuromusculaires. Sur le plan de notre organisation, l’orientation de la crise dans la durée nous conduit à maintenir notre organisation. Garantir une prise en charge de qualité à nos patients non-Covid reste une préoccupation. La période qui suivra le confinement restera marquée par une activité élevée, avec un surcroît de consultations présentielles, qui pose la problématique de leur reprogrammation.
Quel message d’espoir aimeriez-vous passer ?
Les témoignages chaleureux de gratitude des patients lors de nos entretiens de téléconsultation sont inoubliables. Je ne m’attendais pas à les rencontrer en déployant si rapidement une solution technique alternative à nos consultations physiques habituelles. Nos mots les rassurent. Certains, en particulier confinés seuls, ont considéré la démarche comme le signal d’une journée réussie. Cela renforce notre conviction que la méthode est utile chez les personnes atteintes de maladies chroniques, limitées dans leurs déplacements, éloignées de l’Institut. Toute la communauté neuromusculaire, au travers de ses différents métiers réunis, est fortement engagée. Elle démontre ses capacités d’adaptation, d’innovation, trouve des solutions avec compétence. Nous vivons un formidable élan de solidarité et je suis convaincu que les valeurs de générosité et d’entraide perdureront au-delà de la période d’épidémie.
Interview de Giorgia Querin, Neurologue, Médecin coordinateur de l'Unité de la plateforme Essais cliniques adultes à l'Institut de Myologie depuis janvier 2020 (plateforme créée en juillet 2019).
Quelles mesures ont été mises en place au niveau du service « Neuro-Myologie » et à la plateforme essais cliniques adultes pour faire face à la crise sanitaire du Covid19 ?
Nous avons revu notre organisation pour nous adapter à la situation et donner priorité à la gestion clinique des patients. Pour cela, nous avons diminué drastiquement le nombre de consultations en présentiel pour éviter les contaminations et nous les avons remplacées par des téléconsultations. Notre service comprend 8 médecins et 2 internes et nous gérons environ une cinquantaine de patients jour. Aujourd’hui, nous suivons entre 25 et 40 patients en téléconsultation journalière. Nous avons cependant maintenu une permanence de consultation réduite sur site pour les patients ne pouvant être décalés dans leur suivi et notamment pour ceux qui nécessitent l’administration d’un traitement par voie de perfusion ou autre. Des procédures strictes d’hygiène et de prévention ont bien entendu été mises en place pour garantir la protection des patients et du personnel soignant. Nous avons enfin mis en place un service téléphonique d’astreinte à destination des médecins des urgences ou de réanimation qui traitent actuellement des patients COVID+ souffrant de maladies neuromusculaires. Cette permanence téléphonique avec le personnel soignant de l’APHP permet une meilleure prise en charge de ces patients fragiles et d’adapter leur traitement en fonction de leur pathologie.
Comment se passent les essais en cours actuellement ?
En ce qui concerne les essais cliniques, plusieurs protocoles ont dû être malheureusement décalés pour plusieurs types de maladies, et notamment les protocoles d’histoire naturelle, nécessitant des tests pour décrire l’évolution de la maladie au cours du temps chez des patients fragiles. Les essais thérapeutiques basés sur des tests de médicaments en collaboration avec des groupes pharmaceutiques ont également été reportés. Dans le même temps, l’AIM est très engagé dans le support de plusieurs essais thérapeutiques visés à identifier une molécule qui puisse améliorer l’atteinte respiratoire provoquée par le COVID-19, réduire le risque d’intubation et de ventilation mécanique et surtout réduire la mortalité. L’équipe essais clinique adultes est en première ligne dans l’organisation et la mise en place des essais sur le COVID-19 mais il faut souligner que plusieurs collègues (médecins mais aussi chercheurs) de l’AIM se sont également portés volontaires pour aider dans cette urgence sanitaire inédite.
Comment vivez-vous cette situation, vous et votre équipe ?
La situation est grave et particulièrement difficile pour les patients fragiles souffrant de maladies neuro musculaires mais aussi pour le personnel soignant qui doit continuer d’assurer leur suivi et leur prise en charge. Cependant, j’ai confiance dans les mesures d’urgence qui ont été prises face à cette crise et je suis particulièrement reconnaissante de l’organisation mise en place par l’APHP pour maintenir au mieux nos activités dans cette situation inédite. Cette organisation nous permet, à nous, personnel soignant, de nous adapter et de gérer au mieux la situation vis-à-vis de nos patients. J’aimerais aussi saluer les équipes de soignants mais également toutes les équipes de l’Institut de myologie et leur témoigner toute ma reconnaissance pour les efforts énormes dont ils ont fait preuve pour s’adapter à la situation. Leur motivation sans faille, leur mobilisation et leur flexibilité pour réorganiser leurs tâches et leurs missions en réponse à la crise démontre une réelle force et un élan de solidarité exemplaire.
Quel message d’espoir aimeriez-vous passer ?
Je suis convaincue que cette crise que nous vivons va déclencher de nouvelles habitudes et certainement changer notre façon de soigner nos patients. Ce contact virtuel que nous sommes contraints de mettre en place avec nos patients nous amènent à penser différemment notre approche. Il faut apprendre à travailler d’une autre façon, sans négativiser mais plutôt en améliorant des process, en ajoutant de nouvelles compétences dans le suivi de nos patients en mode « gestion de crise ». L’application COVIDOM de l’APHP qui permet la prise en charge et le télésuivi à distance des patients infectés en est un bon exemple. D’autres applications de ce type pourraient peut-être voir le jour dans le futur ? On espère vraiment apprendre de la gestion de l’épidémie et cela enrichit constamment nos travaux de recherche qui se poursuivent en parallèle. Cette crise ne fait que renforcer l’importance de faire des essais cliniques et de les valider pour mieux soigner les patients via des traitements adaptés. La recherche clinique est d’autant plus importante en situation de crise car elle nous engage toujours plus et plus nombreux vers la recherche de nouveaux traitements.
ELISABETH SDIKIENE
CHARGEE DE MISSIONS CAMPAGNE
AMBITION FONDATION DE MYOLOGIE
TEL : 01 69 47 47 73
donateurs@ambitionfondationdemyologie.org
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